Valentina Del Monte è la referente CFU, comitato Fibromialgici Uniti, per la Provincia di Massa Carrara. Lei stessa è affetta da questa patologia e ha scelto di farsi portavoce di molti che, come lei, convivono quotidianamente con disturbi di vario genere. L’associazione di volontariato Comitato Fibromialgici Uniti rappresenta e tutela gli interessi morali e materiali dei soggetti affetti da Sindrome Fibromialgica, EHS (Elettrosensibilitá), MCS (Sensibilità Chimica Multipla), CFS/ME (Sindrome da Fatica Cronica / Encefalomielite Mialgica). Lo scopo dell’associazione è quello di promuovere attività mirate all’informazione e all’ottenimento del riconoscimento istituzionale della Sindrome Fibromialgica, CFS/ME, MCS e EHS tra le malattie croniche ed invalidanti. L’associazione intende, inoltre, promuovere ogni tipo di iniziativa atta a migliorare le condizioni di vita, l’assistenza e la cura delle persone affette da queste patologie e delle loro famiglie. In particolare, per la realizzazione dello scopo prefisso, l’associazione si propone di svolgere, attività di volontariato a vantaggio della comunità, in maniera autonoma, o in collaborazione con altre associazioni, enti pubblici e soggetti privati aventi finalità simili e che condividano gli scopi e le finalità dell’associazione, attività d’informazione, divulgazione, sostegno, pubblicazioni scientifiche, organizzazione convegni.
Buonasera Valentina, vuole spiegarci che cosa è la fibromialgia?
La fibromialgia (FM) o sindrome fibromialgica è una condizione caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso associato a rigidità. Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti. La fibromialgia è una particolare malattia reumatica dei muscoli, che subiscono un aumento di tensione. Le zone più colpite sono il collo, le spalle, la schiena e gli arti inferiori, ma può manifestarsi in molte zone del corpo. Il gonfiore e la difficoltà di movimento vengono avvertiti anche a livello delle articolazioni. I muscoli sempre in tensione provocano un eccessivo affaticamento anche a fronte di sforzi non particolarmente impegnativi, oltre l’impossibilità di riposare in maniera corretta. La causa esatta all’origine della FM non è nota, ma si ritiene possano essere coinvolti diversi fattori (biochimici, genetici, neurochimici, ambientali, ormonali, psicologici ecc.). Nella FM non sono presenti alterazioni degli esami di laboratorio o di altre indagini strumentali come radiografie, TAC, eccetera, pertanto, la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce, proprio per questo che il paziente cerca per molto tempo un nome da dare ai propri disturbi. Negli ultimi 10 anni, tuttavia, la FM è stata meglio definita attraverso studi che hanno stabilito le linee guida per la diagnosi. Questi studi hanno dimostrato che alcuni sintomi, come il dolore muscolo-scheletrico diffuso, e la presenza di specifiche aree algogene alla digitopressione (tender points) sono presenti nei pazienti affetti da FM e non nelle persone sane o in pazienti affetti da altre patologie reumatiche dolorose.
Quali sono i sintomi?
Il dolore è il sintomo predominante della FM: circa il 50 per cento dei pazienti lamenta dolori in tutto il corpo, anche se talora può essere riferito in zone localizzate (collo, colonna dorsale, colonna lombare, torace, arti) per poi diffondersi in altre sedi e diventare diffuso a tutto il corpo, a destra e a sinistra, sopra e sotto la vita. È un dolore bruciante, lancinante, a fitte, come qualcosa che morde, che disturba. Sono particolarmente dolenti alcuni specifici punti di transizione fra muscolo e tendine, i già citati tender points, che hanno un ruolo determinante nella diagnosi. Il dolore può essere favorito da qualsiasi oggetto che stringa, che schiacci, che avvolga, come calze, maglie, vestiti. ll dolore fibromialgico spesso varia in relazione ai momenti della giornata, ai livelli di attività, alle condizioni atmosferiche, ai ritmi del sonno e allo stress. La maggioranza dei pazienti fibromialgici riferisce di sentire costantemente un certo grado di dolore e per alcune persone con FM, il dolore può essere molto intenso. I pazienti affetti da FM possono riportare difficoltà a concentrarsi oppure ad eseguire semplici elaborazioni mentali e possono riferire parestesie, bruciori che suggeriscono altre condizioni come la sindrome del tunnel carpale, una neuropatia o la sclerosi multipla tanto che spesso si sottopongono a numerosi esami e visite per questi sintomi, i cui risultati però rientrano nella norma. Anche la cefalea muscolo-tensiva e l’emicrania sono frequenti nel paziente fibromialgico. Lo stesso vale per i sintomi da colon irritabile (come i dolori addominali e l’alternarsi di stitichezza e diarrea), i disturbi dell’apparato genito-urinario come i dolori pelvici, gli spasmi vescicali con minzioni frequenti, cistalgie cosiddette “ad urina chiara” e la dismenorrea.
Come si diagnostica la fibromialgia?
A livello diagnostico, inquadrare una patologia di questo tipo è estremamente complesso: molti sintomi sono aspecifici e possono mimare le presentazioni cliniche di altre malattie. Inoltre, non sono disponibili test di laboratorio specifici che consentano di confermare la diagnosi di FM. I medici formulano la diagnosi avvalendosi delle informazioni ottenute con la storia clinica del paziente, i sintomi, l’esame fisico completo e la valutazione manuale dei punti sensibili (tender points). La contemporanea presenza di dolore diffuso e di tender points evocabili alla digitopressione rappresenta un elemento importante per la diagnosi della malattia.
Esistono esami clinici che confermino la diagnosi di fibromialgia?
No, non vi è alcun esame di laboratorio o radiologico che possa diagnosticare la FM. Questi test possono essere utili per escludere la presenza di altre patologie, come l’ipotiroidismo che può causare segni e sintomi simili alla FM. Un’attenta anamnesi ed un esame obiettivo accurato possono escludere altre condizioni cliniche d dolore cronico e di astenia. Poiché i sintomi di FM sono così generici e spesso simili a quelli di altre malattie, molti pazienti vanno incontro a complicate e, a volta, ripetitive valutazioni prima che venga diagnosticata tale patologia.
Che cos’è il CFU e come è arrivato a Carrara?
il comitato Fibromialgici Uniti Italia è un’associazione odv di volontariato che nasce nel 2006, per volontà di persone affetta da questa patologia che hanno deciso di dar voce alle tante persone affette da questa patologia. Lo scopo è quello di rappresentare e tutelare gli interessi morali e materiali dei soggetti affetti da Sindrome Fibromialgica, Sindrome da Fatica Cronica,Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilitá. Lo scopo dell’Associazione è quello di promuovere attività mirate all’informazione e all’ottenimento del riconoscimento istituzionale della Sindrome Fibromialgica, CFS/ME, MCS e EHS tra le malattie croniche ed invalidanti. Promuoviamo attività di sensibilizzazione e diamo ascolto e aiuto alle persone affette da queste patologia.
Perché ha deciso di aprire una sede del CFU a Carrara?
Perché dopo quasi 13 anni dalla mia diagnosi, ho deciso di voler, concretamente, dare una mano a chi, come me, arriva ad avere una diagnosi e non sa cosa e dove rivolgersi, quando ti arriva una diagnosi si è tutti un po’ smarriti soprattutto quando si parla di patologie non riconosciute e nuove. Ho chiesto ed ottenuto dal comune di Carrara, il supporto del progetto denominato comune a sostegno e da lì sono partita con iniziative locali e grazie all’ospitalità della pubblica assistenza di Carrara, abbiamo sul nostro territorio aperto il primo INFO POINT CFU per la fibromialgia. Ogni settimana tante persone ci contattano e rimangono in stretta sinergia con noi, ci si supporta, ci si ascolta e si organizzano giornate divulgative e di approfondimento con la collaborazione di medici e specialisti che vogliono aiutarci in questo ambizioso progetto.
Il progetto CFU arriva anche nelle scuole, vuole parlarcene?
Il progetto è in collaborazione con l’Arma dei carabinieri ed è rivolto ai giovani nelle scuole, per sensibilizzare e far conoscere questa patologia. Stiamo assistendo ad un abbassamento dell’età dei pazienti con fibromialgia e saper riconoscere i primi sintomi può aiutare nell’adottare comportamenti che possano aiutarci quotidianamente. Il ragazzo sempre stanco che non riesce a recuperare, che non riesce a concentrarsi potrebbe essere uno dei primi campanelli d’allarme. Purtroppo anche l’endometriosi che colpisce solo e donne è una delle malattie spesso correlate con la fm e se non curata adeguatamente provoca seri danni alla donna. È importante sensibilizzare il più possibile e avere la piena consapevolezza di come da un giorno all’altro ci si possa ammalare.
Come state sviluppando il progetto sul territorio e cosa si deve fare per contattarvi?
Il progetto è in continua espansione, come del resto il gruppo di persone che ne fanno parte. Stiamo stringendo sempre più sinergie con gli operatori che ruotano attorno alla patologia, dai medici specialisti, ai fisioterapisti, ai percorsi di riabilitazione multidisciplinare; le persone hanno bisogno di sentirsi comprese e soprattutto si avverte sempre più la necessità di rivolgersi a persone che conoscono la patologia.
Per contattarci potete visitare il nostro sito internet www. cfuitalia.it e troverete nella parte dedicata a “dove siamo” tutti i vari riferimenti e contatti, oppure la ns pagina fb. Ho un numero di telefono dedicato per chi vorrà contattarmi 353/4487348